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当他们得知他们的孩子没有资格获得昂贵的基因疗法Zolgensma 的救助金后，阿尔伯塔省的一户人家几乎感到绝望崩溃。
“我感觉我的心又碎了一次，” 母亲 Alex Johnston说道。
(图左到右：父亲 Ryan Fengstad，患病的Reign，母亲 Alex Johnston；source：Global News)
Johnston 两岁的儿子 Reign天生患有脊柱侧弯，导致胸腔凹陷和脊髓型肌肉萎缩症（SMA，俗称为肌无力、肌萎缩等疾病）。Reign的父母为了救儿子，便开始为价值 $280万加币的基因疗法筹款。
之后，阿省政府在一月份发布消息称，根据不同孩子的病症，或许可以申请到救助金。Reign的父母看到了一线希望，便立马开始着手申请该补助金。
“当我们听到这个消息时，我真的以为是上帝来拯救我们，” 父亲 Ryan Fengstad说，“我们在填申请表时十分谨慎，我们的神经科医生曾说过，他已经为 Reign做了推荐，因为 Reign真的很需要这类医疗。”
(Ryan Fengstad 抱着两岁的儿子Reign，Reign带着呼吸面罩；source：Global News)
Reign目前的情况是靠一种名叫 Spinraza的药物来维持。该药物于2019年被阿省医疗保险覆盖，是一种通过穿刺腰椎的医疗程序。但是，由于Reign对麻醉剂有不良反应，他必须每年进行多次无麻醉医疗程序。
“每四个月，他就需要去做那个腰椎穿刺，” Fengstad说道，“他没法用麻醉，所以他们放个代替麻醉的在他背上。”
（腰椎穿刺 - spinal tap - 示意图；source：The Scientist Magazine）
自从 Johnston和 Fengstad在2月5日为儿子提交了救助金申请表之后，他们一直在期待好消息。但是就在前几日，他们得到的却是因为 Reign使用 BiPAP（呼吸助理）和胃造口管而被政府拒绝的回信。
阿省政府表示不便透露具体信息，不过，政府在一月发表消息后收到了两份申请表格。“每一个病例都是经过仔细审查的，” 阿省卫生部发言人 Zoe Cooper在接受采访时说道，“我们的目的是为合适的病人提供资金帮助他治疗，评估审核是由专业的医师和专家们进行。”
Cooper还表示，评估审核包括最新的科学证据，比如有关疗法对于病人来说会不会有实质性的帮助，以及对于该病人的受益程度。
全球性医疗保健公司 Novartis的咨询师 Peter Kannu医生曾经研发过 SMA的疗法，对此他表示，阿省应该更多关注孩子们的健康，以便更早的发现症状。“越早发现越好治疗，” Kannu说，“一旦体内的细胞随着时间延长而死亡了，药物是救不回来的。”
同时，Kannu认为阿省刚出生的婴儿们应该被自动检测是否先天患有 SMA，并指出安大略省在这方面是引领者，因为在婴儿刚出生时便被检测 SMA了。
(Dr. Peter Kannu; source: Arthritis Society)
Reign的父母对此表示认同，他们也认为若能提早发现儿子的疾病，他也不会需要 BiPAP来帮住呼吸，更不会因为这个而申请失败基因疗法。
“要是能在 Reign一出生时就发现 SMA，Reign现在也不会戴着这个面罩呼吸，” Fengstad说，“他也不会在Stollery医院里住七个月，说不定现在都已经接受了Zolgensma疗法。”
不过，Johnston和 Fengstad依然没有放弃希望。他们夫妇二人将继续募款，希望有一天可以为儿子治好病。目前，他们募集了约 $30万加币，并希望能够引起更多人的关注来帮助他们。
“我们不会放弃希望的，” Fengstad说，“我们尽可能为Reign提供最好的生活。”
（戴着面罩呼吸的Reign；source：The Globe and Mail）
小小的 Reign从出生开始就离不开面罩，看着令人心疼。若您想提供帮助，捐一份爱心，欢迎通过以下网址献上自己的一份力，早日帮 Reign战胜病魔 ↓↓↓
https://ca.gofundme.com/f/dancing-in-the-reign
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