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“幽灵男孩”被困13年,他成了世界上最孤独的人

Thu May 11 2017 11:33:31 GMT-0700 (Pacific Daylight Time)

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我想让你们都停一下,真正思考一下没有声音,没有任何其他沟通方式的世界。

也许就像《消失的爱人》里的王珞丹那样,当她从混沌中清醒过来,她能看见外界的一切,但是却没有人能看到她合照中没有她,闺蜜们在她面前却肆无忌惮地嚼着舌根。她无法与外界联络,但她的意识,却真真切切地存在着。

想象一下,被束缚在一具无法回应的身体里,手脚不听使唤,喉咙也发不出声音,无法说出我饿了我好困谢谢你,无法拥抱,也无法哭泣,无法与身体外的世界建立联系。

也许会让人感到不可思议,但这种事情确实存在过在马丁皮斯托留斯12岁的那年,他的身体死了,精神却还活在这副躯壳里。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收



在马丁生命的前十二年中,他曾是一个活泼健康的男孩。但12岁那年,他不幸罹患脑部感染,病情急剧恶化,渐渐失去了控制自己行动的能力,失去了用眼神沟通的能力,最终,失去了说话的能力。

最后,马丁的父母被告知,马丁已经成为一个和三个月婴儿智力无异的植物人,他是否仍在医院休养已没有太大差别。医生建议,将马丁接回家,让他过的尽可能舒适一些,直到他死去。

马丁家庭里平静的生活,就像是一块被投了石子的玻璃,被打碎了。

父母为了拯救儿子的性命,四处求医,日日沉浸在绝望之中。他们收起了马丁爱玩的乐高积木和电路板,将他挪动到外面晒太阳。在他们眼里,儿子对周围的世界已经毫无知觉,他只是一具行尸走肉。

可他们没想到,马丁的意识已经逐渐缓慢复原。患病后的第四年,他苏醒了过来。



没有人意识到马丁已经恢复了意识,他可以像一个正常的人一样看见、理解一切,但却无法与外面的世界取得联系。不管他试着怎么努力呼喊和恳求,都没有人注意。他变成了一个幽灵,精神活跃着,但肉体仍然在沉睡。

我不知道是否真的能用言语来表达这是什么感觉。就像是你的意识在大雾弥漫中烟消云散,所有的感情和欲望都被窒息和静音在身体内。你仅仅是存在,却又完全无能为力。那是一个非常黑暗的地方,因为从某种意义上来讲,你已经消失了。

别人控制了他生命的每一个方面,他们决定马丁吃什么、什么时候吃,是被铺放在一侧,还是被绑在轮椅上。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

马丁曾无数次的想突破自己躯体的枷锁,与外界建立联系。他尝试在父亲为自己穿衣服的时候扭动自己的胳膊,但父亲却毫无觉察。他只能在自我封闭的世界里靠着幻想、聆听、观察这个世界,眼看着双亲为照顾自己陷入痛苦,却什么都不能做。

马丁的父亲是一位机械工程师,但为了照顾儿子,他丢掉了升职的机会。

这个壮汉每天帮儿子洗澡、给他喂饭,每天夜里起来帮他翻身。但他根本不知道,这一切都被儿子看在眼里。

而母亲却因为儿子的病,一次次陷入抑郁和精神崩溃。她的性情变得越来越急躁,因为无法治疗马丁产生负罪感,无处发泄,只好和丈夫争吵。

随着亲戚朋友的疏远,母亲越来越痛苦。在和父亲爆发了一次争执后,母亲来到儿子身边,极度绝望地说:我真希望你死掉。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

患病前的一家人



马丁希望自己真的只剩下飘在半空的魂魄,这样就可以逃离这副身体的枷锁。

他坐在车子里,看见外面的世界一闪而过。但那仅仅也只是看见,他知道,自己与这世界,并没有什么联系。

由于没有沟通的能力,他变成一个没有防御的,看起来完全没有感知的物体,由此也变成了人们发泄的完美工具。超过十年来,一些本应该来照顾马丁的人,在肢体上、言语上、性行为上虐待他。

会有护工用烫嘴的食物喂他,虐待他,毒打他,给他吃馊饭,甚至强暴他。

一个无法反抗,无法喊叫的生命,想要被阳光笼罩,却被一次次推进黑暗的深渊里。他没有做错什么,却被逼着默默地承受,不能哭泣,不能拒绝,只能眼睁睁的看着。而这一切的一切,却将会一直重复下去,他还是会每年固定被送入疗养院,只是不知道何时会遭受下一次欺侮而已。

我是在海底费力爬行的海洋生物。好黑,好冷,环绕我的只有黑暗。但突然间头顶隐约有光在微微闪烁,我不知道那是什么。冥冥之中有个声音告诉我,一定要努力触摸到那闪烁的光。于是,我努力向上蹬脚,试图触摸到上面轻轻掠过的点点微光水波起舞,光影变幻。我想冲破水面,却做不到。万物都在动,我却动不了。马丁在自己的自传中如此写到。

他想到了死亡,但是僵硬的躯壳让他连死亡的权利都一并失去了。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

这种绝望与黑暗,持续了太久太久。直到被一个陌生人打破。

那天,马丁的父亲把他一人留在车中,去商店里买东西。一个陌生人偶然走过,给了马丁一个微笑,而那种久违的、人类间的交流,让马丁瞬间萌生了希望。

他想要坚持下去。

马丁开始靠错综复杂的幻想度日,他观察成群的蚂蚁在地板上穿行,并学会了通过观察阴影的位置来辨别时间。

地面上蚂蚁生活的世界充满了战争和冲突,一刻也不停歇。其血腥和残酷程度丝毫不输于任何人类的争斗历史,却只有我一个见证人。马丁曾自嘲道。

渐渐的,通过观察阴影,他能够判断出离回家还需要多久时间。每次看到父亲穿过大门进来接他的一刻,他都觉得世界亮了起来。

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转机来自于一个叫维纳的护理专家。

有一次她和马丁说话时,看到了他和正常人眼中一样的情绪,也意识到他是真的在倾听。

她确信马丁能理解人们所说的话,于是便恳请马丁的父母送他去检查。

经过测评,专家惊讶地发现马丁有清晰的意识。经过专业的医疗训练,他的意识越来越强,慢慢可以做更多表情和动作,身体也变得越来越好。不到一年,马丁就学会了用键盘输入转为语音的仪器来与外界交流。

当母亲问他晚饭想吃什么时,他能回答意大利面。

语言能力对他来说像是上天的馈赠,它打开了束缚马丁多年的枷锁,在那一隅阴暗而孤独无助的空间里,透进了新的阳光。

这个困在躯壳里13年的生命,终于找到了解放的出口。

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被夺去了13年光阴,他错过了太多本应拥有的经历。

马丁重新回到了学校,完成了学业,成为了一个自由网页设计师。

然而,从12岁就被当作一颗植物对待,他难以相信,有人能够真正看到他残缺的身躯以外的部分,并把他当作真正的男人。他不相信自己能有被爱的资格。

直到他遇到了乔安娜。



马丁25岁才重新开始学习认字,但他的英文却行文优美,感人肺腑。乔安娜透过马丁优美的文字认识了他,并深深地爱上了他。

两人的相处让马丁明白了坦诚交流的重要性,他恢复交流后,总用精心挑选的词句与别人对话,但他同时也能敏感的意识到,别人并没有用心倾听自己说话。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

但跟乔安娜的交流,却让马丁感到前所未有的安全。乔安娜帮助他纠正对自己的错误认知,让他勇敢地面对自己、挑战自己。在她面前,他能够自信地表达自己的真实想法。

这份爱让他感到了自己生命的完整,也明白,每个人都拥有被爱的权利。

他在自己的自传中如此写道:今天我将不再回想过去。该忘记过去了。我只想得到未来。她来了。她正朝我走来。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

回首过往,想想母亲的那句让他去死的残忍话语。长大成人的马丁表示理解:她是一个好母亲,只是当时觉得自己太失败,对一切都无能为力。我多么期望自己那时可以帮助她,告诉她你已经做得很好了。

而如今,他已经成功拥有自己的生活:曾经我被预言为毫无生命的物体,一个坐在轮椅上毫无思想的幽灵,现在,我有了多个角色:丈夫、儿子、朋友、兄弟、老板、一等荣誉毕业、热情的业余摄影师。

他将自己的经历写成了一本名为《幽灵男孩》的书,中文版则命名为《失语者》。酸楚、苦涩、挣扎、坚持,和最后苦尽甘来的甜蜜,都透过马丁的文笔,细细地倾泻出来。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

史铁生在《我与地坛》中写道:先别去死,再试着活一活看。

也许只有当我们窥探到他人坎坷经历的一刻,才会发觉自己的人生并没有那么艰难,才会感激命运给自己的经历和馈赠。

马丁从无边黑暗中重回人间,他为融入世界而挣扎,坚持,幸好他没被孤独和绝望打倒。从束缚自己的躯壳中冲出来,拥抱爱的人,那是他在黑暗和无声的空间中,不让自己被绝望吞没的唯一动力。

失去整个身体,被母亲诅咒死亡,却爱情事业双收

史铁生说:命定的局限尽可永在,不屈的挑战却不可须臾或缺。

13年的光阴里,马丁已经死过一回。被上帝偷走的13年,如今都变成了对幸福加倍的追求。

生命的意义,也许不在于对外的延展,而是对内的磨砺。一生或长或短,你所有失去的,都会在你强大内心的驱使下,以另外的方式归来。

参考资料:

1、Martin Pistorius,How my mind came back to life and no one knew,Oct 2015,TED

2、The Ghost Boy: The uplifting story of how Martin Pistorius survived a mystery paralysis to find love,ByMartin Pistorius Updated: 01:24 BST, 15 January 2015

3、Ghost Boy,Martin Pistorius,2012.07

4、Ghost Boy: How Martin Pistorius survived for 12 years trapped in his own body.Michael d Estries. MNN.com. January 14,2015

5、Martin Pistorius,paralyzed,unable to speak,and dismissed as a vegetable,could hear everything,eventually awokefrom locked-in syndrome. People with disabilities. Dave Andrusko.October 13,2016

 



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