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身高2.36米的鲍喜顺，曾是世界第一自然生长高人，被称作“巨人”。出生于封闭年代，身形巨大的鲍喜顺因贫困营养不良，四肢虚弱无力，一度被视作异类和“怪物”。改革开放后，他又被作为肉身奇观，被邀请到国内外展示，以此获取生存资源。时代潮水来去，大而无力的“巨人”，始终身不由己。直到56岁，鲍喜顺遇到妻子并组建起自己的家庭。如今“巨人”已年过七十。飘零半个多世纪的鲍喜顺在他的晚年，在一个崇尚多元的时代里，终于获得接纳，过上了他始终渴求的作为一个普通人的珍贵生活。注视第一次见鲍喜顺，夏淑娟也曾像所有人那样注目过他。夏淑娟身高168厘米，不算矮，但站在2.36米的鲍喜顺身边，她的颅顶只能够到他的肘弯。两个人站得太近时，她要看见他的脸，就得先后退一步。看他的脸时，她会先看见天花板。千禧年刚过，在内蒙古赤峰市的一个晚冬，夏淑娟经由朋友的介绍在餐厅与鲍喜顺相见。她此前谈过两次恋爱，也相过很多亲，都觉得对方不够成熟，不能“踏实过日子”。 1979年出生的夏淑娟是个精干的女人，初中毕业后开过服装店，后来在赤峰市一家购物广场做导购员，勤劳肯干，站稳了脚跟。坚持着自己的择偶标准，夏淑娟一晃眼就到了28岁。在初婚年龄较低的本世纪初，这是一个会被称为“剩女”的年纪。听说这次朋友要给自己介绍鲍喜顺，她第一时间感到不适，“虽然我年龄大了点，可也不能给我介绍一个‘老年怪物’吧？” 在内蒙古赤峰，每个人都知道鲍喜顺不同常人。夏淑娟在电视节目上看过他。“他的手大如蒲扇，脚长38cm，做一身衣服要五米布，双腿长1.5米，坐下来也有将近2米高。”主持人介绍完后，拉起鲍喜顺的手，用自己的手作比。屏幕上出现凸显差距的视效，观众席爆发一阵惊呼。两倍的差距，显示出“巨人”之“巨”。图| 人群中的鲍喜顺 2005年，鲍喜顺以高出一位突尼斯人0.0011米的成绩，得到吉尼斯认证，成为“世界健在第一高人”。他的身高是2.3611米。这样的高度，和一般的公交站台候车亭顶棚齐平。出入大多数建筑时，他需要猫腰近60度，才能钻进总是比他低30cm的门中。在一档节目中吃饭，主办方忘记为他准备符合身高的桌子，鲍喜顺用力蜷曲自己的身体，以几乎叩首的方式将头埋在碗上。坐在夏淑娟面前，因为椅子太小，相亲的鲍喜顺缩着肩膀与四肢，显得格外局促。夏淑娟发现，鲍喜顺在她面前会害羞脸红。与电视上不同，这个曾被她认为多半性格孤僻、古怪的“巨人”，实际上内向温和，显得可爱。他几乎不敢直视她的眼睛。夏淑娟径直打量着他，看见这张长脸，像从上下两端拉长的面饼，硕长的鼻梁左右，撒上两颗葡萄干大小的逃避着她目光的眼睛，一张窄小的嘴吐着不太清晰、带着内蒙口音的词汇。已经56岁的“巨人”长得滑稽，但头发乌黑，显得干净年轻，没有她想象中那么老态。来之前，夏淑娟本来抱着戒心，也带着好奇。她想即便自己不喜欢，看一眼传说中的“巨人”就回去，也不会吃亏。她没想到，餐厅的氛围因为巨人羞涩生出了一些暧昧。俩人都出身农村，在中小学辍学打工，父母都是农民，有共同话题。而且鲍喜顺的想法和她一样，都想找个“普通人”，一起踏实过日子。有几个瞬间，夏淑娟忘记了他的身高与年龄，也忘了“巨人”的身份与隔膜，只把他当做一个常人。两人的眼神因此有了交流。回家后，夏淑娟在网上搜索关于鲍喜顺的一切，看见两个月前的一个场景。鲍喜顺赤裸半身，咬紧牙关，紧闭双眼，将手臂伸进长满尖牙的海豚口中。图| 鲍喜顺救海豚这是2006年12月13日的新闻，鲍喜顺接到求救电话，前往辽宁抚顺极地海洋馆，用自己细长的手臂，掏出海豚误食到胃中的橡胶皮球。鲍喜顺赶到前，医院、海洋馆已想过各种方案，但除了用手，其余器械都会对海豚造成不可逆的伤害。有人想到了鲍喜顺。皮球距海豚口腔有1.05米，“巨人”鲍喜顺的手臂，刚好是1.06米。两小时后，营救成功。四面八方早已守候着的镜头对准鲍喜顺疯狂闪烁，掌声如雷。夏淑娟看见，鲍喜顺的手臂满是尖牙剐蹭的伤痕，海豚的胃液将其灼烧得微微泛红。她忍不住落下泪来。这次见面后的一个月，鲍喜顺与夏淑娟结婚了。夏淑娟搬进鲍喜顺的家共同居住。2008年10月，夏淑娟产下一名男婴，鲍喜顺为他起名为天佑。鲍喜顺出生和成长于一个封闭年代，身形巨大却因贫困营养不良，虚弱无力，一度被周遭视作异类和“怪物”。改革开放后，鲍喜顺又被视作一种肉身奇观，被邀请到国内外展示，以此获取生存资源。时代潮水来去，大而无力的鲍喜顺，始终身不由己。直到56岁，遇到妻子并组建起自己的家庭，这位巨人才最终获得了社会性的接纳，拥有了他始终渴求的普通人生。曾经的“世界第一巨人”如今已年过古稀，孩子天佑也长到了16岁。眼下短视频正火热，有机构找到鲍喜顺拍摄“巨人”带货的视频，发布到网上。这些视频，夫妻俩从不在意也从来不看。由于小学主要学的是蒙语，鲍喜顺其实不认识大多数汉字，也看不懂评论。鲍喜顺的视频评论不多。他性格内向，肢体不协调，尤其害怕镜头。共同生活近二十年后，妻子夏淑娟知道鲍喜顺害怕的不是镜头，而是镜头后那道注视着他的目光。从2004年离开草原第一次被媒体报道，到今天为经纪人拍摄短视频或为产品拍带货照片，鲍喜顺都极少看着镜头笑。即便是2005年7月21日——那个被多数媒体视为鲍喜顺人生巅峰的日子，他被认证成为“世界健在第一高人”的日子——穿着黑色西装，用细长手指托着深红木框裱装的吉尼斯纪录证书的鲍喜顺，也没有笑容。他的嘴唇是隶书般的一横。图|鲍喜顺领取吉尼斯证书视频开始拍摄后不久，经纪人就放弃了让鲍喜顺与镜头互动。大多数时候“巨人”只作为背景板，站在离镜头最远的地方擦拭天花板，显示其优越的身高，镜头中央是热舞着的青年男女。鲍喜顺什么也不在意，“让我干啥我就干啥”。对他而言重要的只有一点：拍这些视频，每个月能为他带来两千多元收入，可以贴补下孩子的补习费。孩子是这个家庭最重要的课题。在社区工作的夏淑娟月薪只有一千多块钱，不足以覆盖家庭的开支，已过古稀之年的鲍喜顺不得不再重新面对镜头。为了孺子，巨人再度出山。有人建议能言善语的夏淑娟带鲍喜顺做吃播带货食品，“跟着巨人吃饭”，定能成为爆款。夏淑娟嗤笑一声，“他没那么好口才，岁数也大了。” 从客厅去往厨房的间隙，这个强势能干的女人，语速飞快地数落起巨人，“他现在耳朵也聋，眼也花。那屏幕上的字，他都不认识。你说他能给你做啥？去做带货主播，那不可能。” 鲍喜顺躺坐在客厅的榻榻米上。站在电视机前的夏淑娟，比他更高。机关枪般的话语落地后，她看了他一眼，目光居高临下。鲍喜顺附和着笑了，绿豆般的眼睛眯着，弯出柔和的弧度。在目光的低处，是鲍喜顺珍视的普通人生。怪物身为“巨人”的前半生，鲍喜顺经历过太多注视。在城市的街头，迎面走来的人会先撞见他的小腹，而后抬头仰视。从身旁过路的，往往走出很远目光还黏在他身上，斜视着反复打量。有人边看边笑，露出歉意，眼神闪躲又抑制不住地好奇。有人眯起眼睛，目光在他身上来回几遭，审视般做个扫描。 “怪物”，这是成名前，伴随这些目光，鲍喜顺听到过最多的称呼。图| 目光中央的鲍喜顺伴随称呼的还有想象。人们总幻想着鲍喜顺拥有某种巨大或神秘的力量。“半夜看见他我会害怕。”“看这双手，打我一巴掌，我就没了。”有他出场的视频下，总有人表达对未知力量的恐惧。事实上，鲍喜顺没什么力气，如果没有拐杖，甚至无法长久站立。他出生于1951年一个下雪的冬夜一间漏风的土屋中，成长于一个贫困家庭。在内蒙古赤峰市翁牛特旗科尔沁沙地边缘，鲍喜顺的父母和其它村民一样，在广袤苍凉的沙地上种田，在草原放牧牛羊，只能给孩子们提供最低的生活保障。由于物质匮乏，小时候，个高的鲍喜顺相比其它孩子发育更加不良，四肢虚弱无力。成为“巨人”的预兆，是眼前的世界越变越小。15岁左右，鲍喜顺发现自己的头离房顶越来越近。家里的炕放不下自己的腿，只能搬来一个木凳做延长。被子只能盖住一半身体，“盖上面露下面，盖下面露上面”。父母给自己做件衣服，即便只是找些烂布缝在一起，也需要比别人多一倍的布料。需求的增大很快为他带来困扰。家中除了自己还有四个兄弟姐妹，吃饭时，鲍喜顺每顿要吃两碗、一斤多的玉米饭，才能觉得饱腹。发现这件事时，他觉得羞愧，于是再没吃过一顿饱饭。他每天早晨八点过就出门犁地，想尽可能多地利用这具身体。周遭的反馈，也时刻提醒着鲍喜顺自己的异常。“他咋这么高？”“不正常，应该有病。”“怪物似的。”怪物，鲍喜顺认同了这个称呼。在别的孩子都停止生长的时候，“就我一天天长个不停。”还是孩子的鲍喜顺恐惧地想到，自己肯定有病。生长在那个崇尚集体生活和劳动的年代，身型巨大与虚弱的反差撕碎了鲍喜顺的青春。和其他人不一致的身体特征，让他遭遇排斥，成为一个孤僻的异类。劳动，成了鲍喜顺寻求一致性和认同的途径。 17岁时，鲍喜顺远行80公里地去外地盖房子、修路。在工地，他发现自己随手就能将泥抹在房顶上，不用搭梯。铁锨拿在手里，就像个小勺。利用自己的优势，他比别人干了更多苦力。两个月后，他又走八十公里路回家，只走到一半，脚掌就传来一阵钝痛。长期营养不良、过度劳动且被子盖不住双腿，让鲍喜顺在17岁患上了持续终身的风湿病。双足疼痛难忍时，他只为自己洗个热水脚，不告诉家人。直到父母发现，原本少年时可以扛着100多斤麻包跑步的二儿子，近年连空手走路都成了问题。图| 鲍喜顺在家乡土屋的炕上鲍喜顺成了大而无用的“巨人”。无法劳动，他失去了最佳的融入集体的路径。直至1970年，父亲卖掉一匹马，换了600元，带他去沈阳看病，他才看见命运的转机。 70年代的沈阳是东北首屈一指的大城市，拥有更多生活资源的城市人群对新鲜事物也展现出更多的好奇。走在城市的街道上，鲍喜顺引起无数次围观。骑着自行车、穿着蓝绿灰色系工服的人们对他频频侧目。在这个拥有更多自由的城市，围绕着鲍喜顺的目光中，第一次涌现出机遇。沈阳军区的一位教练冷万举在街头看见他后，找人打听消息，找到鲍喜顺，帮他转院到部队医院治病，又邀请他加入沈阳军区篮球队。 1970年冬，在沈阳的服装店里，一位爬上凳子的裁缝，用一把两米的软尺测量两次，为鲍喜顺定制出一套军绿色的正装。这是鲍喜顺第一次穿上量身定制的衣服。晚上，他住在和宾馆标间一样的宿舍，睡一张定制的床，把胳膊和腿舒展开，惊讶地发现，“褥子够长，床也够长”。他看见数不清的饭菜摆在食堂，“大多数都是肉”，可以“随便吃”。然而三年后，鲍喜顺还是主动离开了球队。这段时间，他尝试抓住机遇，却没有力气。他每天清晨五六点起来练习跑步、投篮、运球，但脚掌始终和17岁那年一样僵直，不能翻动，只能垫着足尖，用半个脚掌着地。试过各种办法，他的风湿始终未能痊愈，瘦弱的四肢也再不能恢复力气。鲍喜顺不愿意拖累队友，一再拒绝教练的挽留，回到草原。发现自己怎么努力也无法突围命运后，他不再憧憬一个有价值的未来。回家后，鲍喜顺的身高还在继续增长，最终在一年后的23岁时稳定在2.36米。这是草原上“绝无仅有”的高度。骑马时，他的长腿耷拉下来，“别人骑马是四条腿着地，我是六条腿着地。” 他也没法找到合适的衣物和鞋袜，只能由母亲亲手缝制。母亲会用8根麻绳为他纳一张鞋底。鲍喜顺看见在无数个日子，母亲用旧衣服撕出烂布，五六层叠在一起，剪出鞋底，再用麻绳穿进针眼，在布块上来来回回地扎，针脚密集，从清晨到黑夜。被身体围困的生活像内蒙古的漫长冬夜，母亲制作的鞋，是鲍喜顺在这些日子为数不多能获取的温暖慰藉。这点温度也未能持续太久。80年代，母亲患癌，加紧在病榻上为他赶制鞋袜。最后的日子里，鲍喜顺收到从自家绵羊身上取毛制作的冬袜，还有长度到小腿的蓝色蒙古短靴。而后母亲的针脚停滞在1991年的冬天。不久后，九十多岁的父亲也告别人世。 40岁的鲍喜顺感觉自己的人生也就此停滞。兄弟姐妹也都陆续成家搬了出去，一家七口曾生活的这间土屋变得不再拥挤。他的人生逐渐只剩下自己。他已被囚禁在这具庞大却无力的身躯里。图| 鲍喜顺家养的羊在草原的这段时间，鲍喜顺的活动范围局限在家门前的几亩田地和放羊的那片草原，几乎不与人见面。他每天一大早种地，下午放牧，在春天犁地，秋天收割、打场，等玉米从二三十公分的幼苗生长到和自己一样高，再用镰刀砍下。如此过活三十年。从23岁彷徨到53岁的鲍喜顺，放弃了一切关于未来的想象，和这座村庄一样在沙地里风化，与荒原上的衰草一起在时间中沉寂。村里人发现，曾经幽默活泼的鲍家二儿子变得内向、自闭，少了言语。有段时间，鲍喜顺感觉自己的日子被泪水泡得酸胀。流干了泪后，不知是因为辛劳，还是试图削弱与别人的差距，他开始驼背，身体和精神一起向内蜷曲。与此同时，整个中国却正走向开放。在鲍喜顺的母亲去世前一年，1990年12月19日上午，中国第一家证券交易所在上海蒲江饭店举办开业典礼，敲响开市第一锤，半小时内成交额达587万多元。南方谈话的惊雷，划破90年代初沉闷的空气。旺火热浪翻涌在深圳街头的同时，鹅毛大雪也开始在铁西区飘扬。致富的欲望，多变的市场，开始在全国范围内激扬起动荡的人心。在草原上，“认命了”的鲍喜顺惶惶度过人生最有活力的前五十年。他不敢想象仅仅十年后，新世界的风潮会选择自己，并带着无力的他走向世界高地。奇观 2004年9月，一个一米六五的中年男人，敲响草原边缘的鲍喜顺所居住的土屋的门。家中的侄子最先对陌生来客的造访感到警惕。“你谁？把他带到哪儿去？你什么目的？”他对来客说道。来人介绍，自己名叫辛幸，是赤峰市区一家冷锅鱼饭店的老板，想请鲍喜顺去店里做宣传，在门口发十天的传单。鲍喜顺下意识地感到抗拒。他想到1970年第一次去沈阳看病时，城里人群的目光。他所到之处，街道总是变得拥挤，“好多人争着看……好像我是一个动物，非人似的。”在这些目光中央，他总是缩短脖颈，蜷缩身体。他试图收敛自己，却又因这具高大的身体而无处躲避。 “上城市又有什么用？无非是被人围观，照照相，当怪物似的那么看。”他想拒绝辛幸。 “我敢说你这一辈子，没挣过一千块钱。”几次尝试说服后，辛幸最终报出了价格。在场的人们都不吱声了。那时在鲍喜顺村里放牧种地的人们，全年收入也只有六七百块钱。 2004年，中国经济到达快速增长期。这年，国内生产总值达到2093亿元，成为1985年“七五计划”提出以来增速最快的一年。这年，在内蒙古，几家电力、铝厂、卷烟厂等大企业集团刚完成改革重组。这年，全国的星级饭店数量首次破万，达到10888家，比去年末增加了11.7%。在激烈的竞争和市场的热潮下，饭店老板辛幸在鲍喜顺的身高中看见了商机。彼时，辛幸的饭店中午只有七八桌人，晚上上座率也只有70%。用过演出、打折、送酒等各种促销手段都无效后，辛幸偶然翻开书架上的杂志《赤峰之最》，在第375页看见了鲍喜顺。这个被评为“赤峰最高牧民”的人站在纸张中央，周围聚集起合影的人群。关上杂志后，辛幸立即驱车赶往一百多公里外的牧区。自1970年起时隔34年，鲍喜顺第二次进入现代都市，只感觉比从前更加陌生。在时代与观念的剧变后，街上的人们面貌已变得更加多样。放眼望去，男女老少的衣着已不再局限于一个色系、一个样式，款式多得数不过来。鲍喜顺有了一件比上次还要体面、合身的衣服，由老板辛幸定制，用去10米多布料。正式工作的前天晚上，他穿着这件衣服与店里人合影。天青蓝色的长袍间闪动着银色亮片，朵朵祥云飘扬在紫黄相间的衣襟。包裹其中的鲍喜顺，挺直站在画面中央。图| 鲍喜顺的工作照四个穿着黑色夹克领导模样的工作人员，人手一捧鲜花，将盛装的“巨人”团团围拢。四周的人们带着笑意，他的脸上没有表情。鲍喜顺知道即将到来的命运。自己将被作为奇观观看，但做了决定，就不能回头，“怕也是看，不怕也是看，那就看吧。”他这样告诉自己。第二天中午接近饭点，辛幸让鲍喜顺在冷锅鱼店门口发传单，叮嘱只需要站10分钟。十分钟过去不到一半，饭店门口就挤满了人。马路上开始堵车。人们冲到鲍喜顺跟前，与他说话、合影，问他问题。还有人掀开蒙古袍，摸他的腿，掐一掐，看看是真的还是假的。鲍喜顺让辛幸的饭店赚得盆满钵满。对于这个身形高大、四肢瘦长的“巨人”，辛幸的妻子打一开始就不喜欢。看见他时，她觉得“特别特别惊讶”：“怎么这么高啊？我站在他面前，就像他的拄棍儿似的。” 拄着拐杖的鲍喜顺在她面前站立不稳，来回摇晃。她瞅着他，想象如果“巨人”倒下来，自己定要离他远远的，“倒了就砸着我了。”她看向鲍喜顺的目光相比辛幸，包含更多恐惧与担忧。“咱们这个行业是餐饮业，你请一个病人来，直接影响到卫生问题。”她向辛幸反映自己的担心。与辛幸合伙的同学、朋友也表示附和。在辛幸与媒体的推动下，鲍喜顺在呼和浩特市的内蒙古医学院第一附属医院进行了两天体检。结果出乎所有人的意料：鲍喜顺的身高不源于身体的任何异常。甚至，53岁的他在某些指标上还比同龄人更健康，有一颗30岁的心脏。 2005年7月21日，在媒体的帮助下，鲍喜顺以自然生长的身高获得吉尼斯世界纪录证书，成为“世界健在第一高人”。图| 鲍喜顺作为“世界自然生长第一高人”接受采访领完证书回到草原的日子里，鲍喜顺感受到乡人从未有过的一种目光。是羡慕，肯定，还是赞许？他不确定，但无论如何，其中不再有排斥和抗拒。此后鲍喜顺没再听过“怪物”这个称呼。毕竟，“我不是病态，我是自然长的。”他想，最重要的不是“第一高人”，而是“自然生长”四个字。他感觉心中有个地方“变亮了”。 “我跟别人一样，只是长得高，你想长这么高，你还长不了。”面对媒体，他偶尔会说出两句俏皮话。辛幸也发现，得到认证后的鲍喜顺变了一个人。他开始有了面部表情，很多时候都在笑。他坐下来跟大家一起吃饭、喝酒、碰杯，话也变多了。在不再将其作为异类排斥的目光中，鲍喜顺逐渐开始舒展身体，接受自己被作为“奇观”的现实，并在其中牟利。他参与各种活动，在赤峰市租下房子，尝试在城市立足。人在“巨人”的躯壳中站立。鲍喜顺开始寻求属于自己的生活。巨人鲍喜顺记得自己第一次坐飞机，是在53岁那年去呼和浩特体检时。这辆飞机很小，“只能载33人”。机舱的门在他胸口那么高。进飞机后，他必须弯腰七八十度，不能完全站立。他坐的位置太挤，不由得和旁边人换了座，挪到一排两人的座位上去。第二次坐飞机，是飞往英国伦敦，接受吉尼斯“世界健在第一高人”的认证。吉尼斯总部出钱，让鲍喜顺与记者一起坐头等舱。座位放下来后，他发现自己即便平躺，腿也不会掉在地上。 2005年9月20日，周二的晚上，鲍喜顺落地伦敦，下榻在昂贵的Knightsbridge （骑士桥）一带饭店。两天后，身着宝石蓝色蒙古袍的“巨人”，出现在伦敦西敏寺大教堂广场，引发一阵骚动。《每日邮报》以《这样的高度！》为题，用整版篇幅对他进行报道。《太阳报》则用了两个整版，附带鲍喜顺与英国皇宫卫士合影的照片。那天的《太阳报》成了伦敦最抢手的报纸。图| 在国外，对准鲍喜顺的镜头鲍喜顺没有想到，在走出草原一年后，他就走向了世界。这个世纪初，中国正式加入世界贸易组织。全球化的浪潮中，文化与机遇四处流动。鲍喜顺也成为了世界的“巨人”。他在半年内出国十几次，频繁参加各种活动，性格也越发开朗。在众人面前，他可以用低沉的嗓音唱内蒙古民歌《嘎达梅林》，与人合影时，倘若对方扭扭捏捏，他也会笑着说：“咳，女子，别不好意思，靠近点！” 通过2004年的火锅店展示，鲍喜顺在城市寻得一席之地。成为世界认证的“巨人”，则彻底将他捧上他未曾想象的高地。2005年，持续报道他的内蒙古北方报社建起一栋“巨人之家”，在夏日一个晴天铺上大红地毯，举办揭匾仪式。戴着礼帽、穿着华服的“巨人”从粉刷着白漆的新房中走出，门框是特地加高过的。镜头给他一个特写：“巨人”不必再弯腰。图| 媒体为鲍喜顺修建“巨人之家” 那两年，鲍喜顺过上明星般的生活。他住酒店会有人帮忙接床，上飞机要占两个位置，出行定坐加长车。2006年，在天津参加活动时，一位被称为“天津帽子王”的老人激动地送来礼物。老人此前听说鲍喜顺没有一顶合适的帽子，特地赶制一顶平檐羊皮礼帽给他，周长64厘米，深12厘米，价值600元，顶得上鲍喜顺家乡村民近一年的收入。在举办活动的天津水上公园，人们争相与他合影。有人打开相机，发现没法拍到“巨人”全貌。他带火了园里的摄影生意。一位有17cm超大广角镜头的摄影师闻讯赶来，两小时就接了113单。连续五天，鲍喜顺需要在演出结束后负责抽奖。他将自己的手伸进纸箱，全场便欢声四起。得奖者拿起话筒，在台下大声说：“感谢巨人给我带来幸运！”节目上，主持人也语调激昂，仰视着他：“你为我们亚洲争光！” 鲍喜顺不理解自己为何“为亚洲争光”。长得高是一种好处吗？至少自己曾不如此认为。他的身高自二十岁出头后从未改变，人们看他的目光却在三十年间，从一个极端飞跃到另一极端。身高剥夺了他的力量，也曾让鲍喜顺觉得自己不被当做“人”看。他从小四肢无力，肢体不调，行动迟缓，在一次摔跤后就再也无法离开拐杖长久站立。 “巨人”更像是时代的道具，而不是他这个主体所拥有的肉身。他感觉自己只是被绑缚在这具身体，随着变化时代里涌动的人心被推来搡去。为了生存，随着人们的目光，他不断蜷缩或扩张身体。在依靠“巨人”之躯获取越来越多生存资源后，有段时间，鲍喜顺试图将身体为他提供的一切运用到极致。在天津的一次活动现场，鲍喜顺看见一位骨科医生拿出钢卷尺，对自己的双手进行测量。结果显示，他的手掌长27厘米，宽13.5厘米，是普通成人手掌的两倍。鲍喜顺在此刻受了启发。他提出，自己可以再申报一个“世界最大手”的吉尼斯纪录。多一个纪录就多一分关注。图| 2007年，鲍喜顺坐在车中展览“巨手” 在辽宁海洋馆救了海豚后，他反复参加节目让自己被尽量多地观看。日本电视台制作了两只假海豚，邀他飞往日本演示全程，导演要求很高，“每个动作都一遍遍重复”，他觉得繁琐，但也认真配合。这两年，鲍喜顺在国内的活动出场费有人给到6万人民币，国外则达到3000欧元一天。他的采访报道不断，成了舆论焦点。在家里和邻居打牌时，发现有人暗中捣鬼，他不会像过去那样乖顺，而是笑着提醒对方：“规矩点啊，再耍赖，明天就在报上登你！”也有人想出高价将他从辛幸身边挖走，一些人提出过分的商务合作要求。有一段时间，鲍喜顺感觉靠近自己的人总是“不太单纯”。他终于在一次媒体采访中表现出愤怒：“我不是摇钱树！也不是傻子！惹恼我，我会发火的！” 鲍喜顺希望通过人们的目光积聚资源，以建立自己的生活。终于，有一次，他在台上袒露自己的梦想：“想成个家。”“我的梦想就是跟平常人一样，普通地过。” 图| “巨人征婚”成为头条 “巨人征婚”的消息再次成为新闻头条，引发热烈响应。此后来自9个省市区的20多位女士，提出想与他结婚。两年间，鲍喜顺见了许多单身女性，正式相亲4次。找他的人，几乎都离异带着孩子。凭借自己的感受，鲍喜顺都没有选择她们。直到夏淑娟出现，以不同常人的目光看向了他。羞涩表情显现出鲍喜顺的中意。“巨人”内向性格与体型的反差，加之海豚事件的催化，也让夏淑娟定了情意。一段感情终于有了双向奔赴的意味。夏淑娟不顾父母的反对，与鲍喜顺开始密切交往。2007年7月12日，两人在初次见面的一个月后登记结婚，在鄂尔多斯举办了一场传统蒙古婚礼。这场婚礼由20多家企业提供赞助，耗资70万元。一个月后，俩人又来到北京人民大会堂，接受名为“盛世婚礼”的颁奖。在逼仄闭塞的年代，庞大身躯曾使鲍喜顺饱受“怪物”的非议，虚弱的身体又将他突围的愿景击碎。自50年代起，在长达半个世纪的时间里，他放弃人生的希冀与渴求，困守在出生地，如草原植物般沉寂。直至千禧年到来，开放流动的社会将他推向花花世界，让他辗转于名利。巨人的身躯如一面镜子，映照出时代与人心的倒影，只是目光中心的鲍喜顺，却始终难以从中看见自己。直至多元的时代中涌现出一个特别的个体，坚定地对他做出选择。鲍喜顺终于不再只是那个“巨人”，那个“世界上最高的人”。他有了属于自己的角色，被接纳与选择，成了一个普通女人的爱人。新婚后，鲍喜顺和妻子夏淑娟搬进了赤峰市内一栋居民楼里的两室一厅。家具店为他定制的那张2.8米X2.2米的木床，刚好占满二居室中的一整个房间。鲍喜顺去赤峰市的娱乐城工作，每个月收入1600元左右，夏淑娟则继续在购物中心做导购员。随着中国与世界交流的常态化，“巨人”的热潮也在逐渐平息。鲍喜顺收到的邀约逐渐减少。在那几年里，他见到了更多的“世界之最”。他在英国坐了“世界最大的摩天轮”，在德国看见了“世界最大的船”；他与“世界上指甲最长”的女士会面，她的指甲有一米多长。只有70公分的“世界上最矮的人”，则和他这位最高的人成了朋友。每次在活动上相见，两人都笑着打招呼。图| 鲍喜顺与“小矮人”握手最后一次见到这位身高差最大的朋友，是在意大利。回国后的第二年，鲍喜顺得知“小矮人”因为疾病，离开人世。这也是鲍喜顺最后一次出国。 2009年，患有巨人症的土耳其人苏尔坦·科森以2.47m的身高，取代鲍喜顺此前“世界健在第一高人”的纪录，成为全球新高度。鲍喜顺和世界上所有其他的人一样，都不再是世界上最高的人了。普通要不要生孩子，是鲍喜顺结婚后和妻子面临的第一个问题。鲍喜顺担心孩子会遗传自己的身体问题，身形过高或四肢无力，因而重复自己一生的故事。夫妻俩曾寻求医生的意见。在医院，一位医生劝告他不要生子，因为他的身高不源于任何病变，有一定可能遗传给孩子，为生活带来麻烦。年近三十的妻子夏淑娟也被医生认为错过了最佳生育年龄。倒是夏淑娟态度坚定：“现在长得高的多了去了，高点又怎样？”经过反复考量，想要拥有他曾梦想的普通人生的心盖过了一切。鲍喜顺最终和妻子决定，不听医生的劝告，冒风险做出选择，即便有问题也一起面对。 2008年10月，夏淑娟在河北的医院顺利产下一名男婴，体重为8斤4两。孩子总体长得像妈妈，一双大耳朵和带些自然卷的头发，则长得像极了鲍喜顺。即将暮年的鲍喜顺当了爸爸。他充满感念地给孩子取名“天佑”，意思是祈求上天保佑。图| 鲍喜顺陪伴刚生产的夏淑娟孩子满月时，鲍喜顺热情地沏茶、准备点心，邀请前来的记者到房间中看望。他发现儿子的确长得很快，刚满月，看上去却像是两个月大的孩子。但鲍喜顺并不为此感到惊慌。“你看看我的儿子多厉害，他长得特别结实。才一个月零一天他的脖子就能立起来了。”对着镜头，他骄傲地说道。有了孩子，鲍喜顺的两室一厅小房子热闹了起来。鲍喜顺每天睡前都看着天佑肉嘟嘟的脸，感觉自己“像是在做梦”。孩子大了一点，他用双手作为摇篮，晃悠着唱歌哄孩子入睡。等孩子能走路后，他便平躺在床上，让孩子在自己身上来回遛弯。2.36米的距离，刚好够学步的孩子饭后走个几趟，健身消食。一次天佑踩上鲍喜顺刚吃过饭的肚子，被夏淑娟急忙训斥，“爸爸吃了饭，不可以踩肚子！”夏淑娟担心鲍喜顺的身体，鲍喜顺则满心享受着亲子时光。他咧着嘴赶紧圆场说，“没事！” 怎样都好，一切都行，许多问题，鲍喜顺都习惯用两三个字回答，“没事”，或者“管它呢”。鲍喜顺什么都不在意了。相比过往所经历的一切，现在的家，已为他提供超出想象的满足。夏淑娟不断改造房间，在小小的家里为身躯庞大的鲍喜顺提供更舒适的环境。她在卧室墙壁高处钉上一排挂钩，用来挂鲍喜顺在衣柜里挂不下的外套。她将马桶底部改造垫高，又将客厅沙发上鲍喜顺常躺的榻榻米也垫高一些，“因为他的腰不好，如果太矮，站起来时，腰一使劲，就会痛。” 图| 鲍喜顺与夏淑娟婚后，两个人几乎没有红过脸。只是偶尔，夏淑娟在用力刷鞋时，鲍喜顺会着急地喊上一句，“小心点，别把鞋刷碎了！”从前，鲍喜顺总是没有鞋穿，即便现在已有赞助商承诺资助他一辈子的鞋，他也总害怕失去拥有的东西。夏淑娟理解他的心情，便在他面前假装答应。“知道了！”她放缓速度，让手势显得轻柔，等鲍喜顺一转身，就再快速大力地刷洗起来。现在，鲍喜顺每天清晨六点半醒来，喝一壶茶，看婆婆和媳妇吵架的短剧。晚上七点半，他守候同一频道，看他喜欢的篮球比赛。夏淑娟在社区上班，领着一千多元的工资，每天焦头烂额，操心三餐及孩子的成绩。15岁的天佑上了初三，身高近两米，喜欢打篮球，不喜欢做妈妈买来的数学题。像中国所有普通家庭一样，父母总操心孩子的成绩。“他也不是笨，就是懒，一刷题就觉得累。”夏淑娟担心孩子考不上高中，得去“做电工、修车、修轮胎、炒菜、收旧家电”。鲍喜顺心态好，只是笑笑，“当个好电工，也中。” 客厅的阳光淡去后，鲍喜顺从加高的榻榻米上坐起，准备休息。起风了，刚洗过的几件大号短袖在他家的窗外飘荡，窗户笼罩在恬静的月色里。坐在家里，鲍喜顺看起来和普通老人没什么两样，下垂的眼角拖着眼眶形成自然的弧度。这张长脸看起来好像总是笑眯着眼，露出悦色，看不见困惑、欲望或忧虑。有那么几个时刻，鲍喜顺念叨自己活得“够本了”。他终于拥有了普通的人生。图| 卧室中挂着鲍喜顺与夏淑娟结婚时的照片

胡泳一天的24小时被切割得很碎，他无法计算一天要给母亲换多少次衣物、清理多少次痰渍、擦拭几次嘴角，他的生活“秩序”就是没有秩序，突发状况随时可能在下一刻到来。他的母亲今年85岁，是阿尔茨海默病重度患者，无法控制自己大小便，在任何地方都有可能排泄，对胡泳来说，这意味着随之而来的擦拭、清理、换洗床单和洗澡。此外，他还要负责做早、中、晚饭，洗衣服，喂药，推着母亲在小区遛弯，深夜把她扔了满地的东西捡起来。这些事务间隙，他抽空睡觉，处理工作，写书写论文，和正处于青春期的孩子通话，和妻子见面。作为一个50多岁正值盛年的人，胡泳的身份是北京大学新闻与传播学院教授。在家中，他是两个孩子的父亲、妻子的丈夫。近三年来，生活把他推向了第三个身份：一位失能老人的长期照护者。中国老龄科学研究中心发布的《中国老龄产业发展报告（2021-2022）》显示，截至2022年末，国内60岁及以上老年人达到2.8亿，其中半失能、失能和失智老人约4400万。这意味着，每6位超过60岁的老年人中，就可能有一位无法自理。80岁以上的高龄老人中，失能、半失能率达40％左右。 2018年12月4日，河北泊头市福星园老年公寓，护理人员帮助失能老人进行康复训练。本文图/新华失能老人都需要不同程度的长期照护，否则无法建立起“正常”生活。穿衣、洗澡、进食、上厕所、上下床和大小便控制，这些被称为“基本日常生活活动”，是评估老人失能程度的关键指标。另有一些行为属于“工具性日常生活活动”，包括做饭、购物、打电话、做家务和乘坐公共交通等，衡量的是老人在社区中独立生活的能力。到2020年，中国60岁以上老人中，两类活动中至少有一种需要帮助的失能老人约占17.8％。这些迫切需要帮助的老人里，有11％无人照料。这组数据来自北京大学对中国健康与养老情况的一项多年追踪调查，是一个大样本调查，对象覆盖28个省份的150个县区和450个村庄或社区。数字背后，是一个个现实中无力的老人和缺乏尊严的晚年生活。 “一人失能，全家失衡” 一位80多岁失能老人的家里，王芳对眼前的场景心有戚戚：一张并不宽敞的双人床上，老人佝偻着身子躺着，双手向内屈成扭曲的形状，拇指像萎缩的葡萄干一样蜷缩在掌心内，身下垫着隔尿垫，床边放着尿壶，沿着床边走一圈，几乎就走完了一个老人晚年生活的全部半径。王芳是江苏南通市的一名资深养老护理员。2017年，当她第一次进入这一半径时，印象最深的是老人床上大面积的皮屑，有大如指甲盖的，也有很多细小密密匝匝地镶嵌在床单、被罩上，这是长期不洗澡导致皮肤干燥发痒的后果。“第一次我扫出来的皮屑装满了整个簸箕。”王芳对《中国新闻周刊》回忆。洗澡，对这位80多岁的失能老人而言，是生活中最值得期待的事情。因为颈椎骨折，他已卧床20多年。他有一儿一女，平日主要靠接近同样高龄的老伴照顾，只有儿女有空的周末，由儿子和女婿两人共同上门，一人扶他的上半身，另一人搀下半身，才能把他的躯体挪到卫生间。卫生间很小，也没有适老化改造后的扶手，两人给老人简单冲洗一下，就很快把他抱出来。再下一次，可能就是下个周末，或更久。“他的儿女都在本地打工，忙的时候也顾不上。我第一次上门给老人洗澡，和他磨了很久，他不能接受外人给他洗澡，他说你给我洗了以后，子女以后不管我怎么办。”王芳说。这是一个典型的失能老人家庭，由尚有行动力的配偶照顾另一方，子女提供经济或照料上的补充，出于经济压力没有请保姆。“南通保姆的月薪就要5000~6000元，但普通打工人的薪资也就4000~5000元，老人退休金在2000元上下，所以请保姆的经济负担很重，很多家庭都不愿意。”王芳分析。南通是中国最先“老去”的城市之一，早在1982年率先进入老龄化社会，比全国平均数据提前17年。第七次全国人口普查数据表明，2020年南通市60周岁以上人口231.87万人，占常住人口的30.01％，2023年这一比例上升为32.75％。此外，南通还是著名的“长寿之乡”。据王芳观察，“小老人”照顾失能“老老人”的情况非常普遍。“为了照顾‘老老人’，很多‘小老人’就被彻底牵绊在家里，自身不再有社交活动，时间久了，会产生很多负面情绪，被照护的老人也经常心怀愧疚，觉得拖累了家人。” 她认为，一个失能家庭的脆弱性，不仅体现在肉体上的劳累、经济上的付出，还有心理上的巨大压力。多位专家指出，“一人失能，全家失衡”的困境背后，反映出当代中国家庭所承担的传统养老功能的弱化。过去四十年，与国内老龄化同步发生的另外两件事也影响深远：一是独生子女政策之下中国人口结构的快速变化。根据2022年11月发布的《中国健康老龄化之路：北京大学——柳叶刀重大报告》，中国80~84岁的老年人平均孩子数量为4个，70~74岁的老年人平均孩子数量仅3.5个，60~64 岁的老年人平均孩子数量仅为2.8个，其中仅有一个孩子的老人占11％。未来，老年人拥有的孩子数量会不断下降。王芳发现，独生子女一代特有的“421”型家庭结构中，由于没有兄弟姐妹分担，又负担不起保姆，夫妻二人为了照护失能父母，有时需要一方辞职在家全天候照料，但辞职也意味着收入减少，“留在家里的人经常还要做点线上的兼职”。另一种情况是，夫妻二人都外出工作，中午见缝插针回家给老人做饭、喂饭或翻身，“但这样对老人的关注不充分，老人的生活质量一般很差”。另一个重大变化是城镇化。以南通为例，由于距离苏州、上海等地只有一个多小时车程，很多南通的年轻人选择外出打工并进城安家，但老人难离故土。在南通市通州区十总镇，区域内60周岁以上人口占比高达45％，多数为空巢老人。被留下的失能老人由谁照料？ 2024年1月22日，在浙江宁波市镇海区金生怡养院，医护人员为一位失能老人提供护理服务。唐恒是一位专门研究养老机构的社会学博士生，他在北方某四五线城市调研后发现，正规的养老院之外，还有一类藏在居民楼里的“灰色”小型养老机构。这类机构一般假借家政公司的名义，没有在民政部门正式备案。常见的运营模式是两位50岁上下的阿姨租一套80~90平方米的房子，可以住下七八个老人，收费标准比正规养老院低得多，每月只需要一千元出头，也不挑人。和楼里的其他户相比，乍一看，这里没有太大不同，除了客厅里并排放着3~4张床，没有电视和沙发。但仔细观察，会发现每个床头都有呼叫铃，厨房锅具也比一般要大，狭窄的卫生间里安装了扶手，这是最基础的适老化改造。唐恒对《中国新闻周刊》说，选择住进“灰色”机构的老人主要有三类：子女外出务工的留守老人或失能、丧偶老人，“总归是找不到人照顾自己，也住不起正规养老院”。国家卫健委卫生发展研究中心研究员郝晓宁对《中国新闻周刊》指出，面对庞大的失能老人群体，随着“421”型家庭结构已然形成，空巢家庭逐渐增多，个体家庭已很难承担起老人的长期照护负担。与此同时，社会力量提供的专业照护服务明显不足，形成了“照料赤字”。长护险顶层设计“宜早不宜迟” 如何解救被“捆绑”住的长期照护者？中国社科院世界社保研究中心执行研究员张盈华对《中国新闻周刊》指出，必须建立一种社会保障制度来兜底。为失能老人提供护理保障和经济补偿的长期护理保险（以下简称“长护险”），被视为一种关键解决方案。自2016年以来，国家已启动了两轮长护险试点，目前试点范围已扩大到全国49个城市。据国家医保局统计，截至2023年6月底，长护险参保人达到1.7亿，累计超200万人享受待遇，累计支出基金约650亿元，给失能人员家庭年人均减负约1.4万元。 2024年1月9日召开的全国医疗保障工作会议上，医保局进一步强调要“按照党中央、国务院决策部署，推动建立长期护理保险制度”，今年的政府工作报告中也用了同样表述。而在2021~2023年连续三年，政府工作报告中的提法都是“稳步推进长期护理保险制度试点”。今年去掉“试点”二字，被视为一个明确的信号：长护险制度将从试点走向全面铺开。多位受访专家对《中国新闻周刊》透露，今年之内，国家层面或将出台关于长护险的顶层设计，具体的实施细则可能要等到明年。从地方实践来看，长护险试点八年来，各地在推行时都很谨慎，主要体现在两方面：一是覆盖范围很有限，多数试点城市只覆盖城镇职工，没有纳入城乡居民；二是主要筹资渠道是“走医保”，即直接从医保基金中按一定比例划转，没有形成独立筹资。张盈华分析说，长护险推行最大的挑战是长尾风险，也就是说，随着老龄化和高龄化继续发展，失能人口将越来越多，失能便由家庭风险逐步汇聚成社会风险，届时将难以预测政府要承担的支出规模到底会有多大。如果没有一开始把制度设计好，很容易给缴费人群和政府财政带来巨大负担。因此，全世界范围内，只有荷兰、日本、德国、以色列、韩国等少数国家建立了长护险制度。以德国为鉴，20世纪90年代建立长护险制度之后，缴费率由参保人总收入的1％一路升至今天超过3％。张盈华认为，和德国的“以支定收”不同，中国的社会保险制度主要由政府兜底，缴费标准一经确定，一般不会轻易向上调整。多位专家指出，这也是国家层面一直没有出台统一制度的原因所在。 “顶层设计出来前，地方试点也必然会比较谨慎。所以，当前大多数试点地区的长护险基金都出现大量结余，就是钱没能有效花出去，部分地方政府在有意识地控制支出。”张盈华进一步解释。宁波是全国首批长护险试点城市之一，也是浙江省唯一的国家试点城市。80后干部严晶是宁波市医保局医药服务管理处副处长，全面参与了宁波长护险制度的设计和落地工作。他在接受《中国新闻周刊》采访时坦率地说：“我们脑子里一直有一根弦，社会保险制度永远只能往前走，不能往后退，所以在国家正式制度公布前，试点的步子不能迈得太大，否则到时候就收不回来了。” 正基于这一考量，从2017年底正式试点算起，此后五年里，宁波长护险的覆盖对象只面向部分区的职工医保参保人员，且限定为定点养老机构内的重度失能人员。“这种小口径试点确实存在不公平之处。”严晶解释，一方面，没有固定养老金收入、医保待遇又相对较差的城乡居民医保参保人员未纳入保障，他们失能后的脆弱程度更高；另一方面，出于经济因素和传统养老观念，绝大多数老人并不在养老院里，现实中，长护险的受众面很窄。严晶说，这五年，宁波市医保局内部一直在讨论要不要扩面，“到后期有点等不住了”。长护险制度的推行涉及到医保、民政、卫健、财政等多个部门，各类关于长护险试点的相关政策中都只提到了职工，由于缺乏顶层设计上的明确支持，不同部门在统筹沟通上遇到一定障碍。张盈华等人调研了49个试点城市在长护险运行时的地区差异，结果发现，截至2021年，在49个试点地区中，共有26个地区的长护险只覆盖城镇职工，有18个地区实现了职工和居民的全覆盖。张盈华等人的研究指出，医保基金划转能力差异是试点地区受益面宽窄不一的客观原因之一。与职工医保相比，居民医保基金的结余相对更少，以2021年为例，数据可得的45个试点地区职工医保基金平均可支付月数是20.8个月，但居民医保基金平均只能负担8.4个月。2023年1月起，宁波开始实施长护险新规，成为省内率先实现职工和居民全覆盖的城市。长期关注养老问题的国务院发展研究中心研究员冯文猛对《中国新闻周刊》说，未来长护险在国内全面推开后，不建议再分人群保障，职工和居民最好一体化推进，但这确实是一个很大的挑战，尤其对一些居民医保基金自身吃紧的地区。 “全国各地的医保基金非常不平衡，长护险要想推向全国，如果资金来源一直是从医保基金划转，将不可持续，必须独立筹资，建立一个独立险种。”中国社会科学院世界社保研究中心主任郑秉文对《中国新闻周刊》说。事实上，在2020年开启第二轮试点时，在国家层面最重要的指导性文件《关于扩大长期护理保险制度试点的指导意见》（以下简称《指导意见》）中，就提出长护险制度要“坚持独立运行，着眼于建立独立险种，独立设计、独立推进”，明确了长护险作为养老、医疗、工伤、失业和生育之外的“第六险”地位，需要在医保之外额外征缴。 2023年9月12日，河北唐山市古冶区一家养老机构，工作人员指导老人进行康复训练。但关键问题是，钱从哪儿来？各试点的长护险基金主要来自个人、单位和财政补贴，也有部分地区引入了福彩公益金。以宁波为例，目前按每人每年90元的定额标准独立筹资，在职职工由单位和个人各承担45元，职工个人承担部分直接从医保个人账户中代扣代缴。城乡居民个人承担30元，财政补贴60元。郑秉文建议，当长护险推向全国时，可以和医保实行“一单征收”，相当于医保缴费时，在前端附加一部分单独作为长护险缴费，虽然用了医保的渠道和缴费基数，但长护险有自己的资金池和账册，独立管理。严晶也认为，“与基本医保同步参保缴费”在短期内或许是一种有效途径。“比如在宁波，如果现在要求城乡居民每人每年额外缴费30元给长护险，肯定很多人不愿意。而随着人们对长护险重要性的认识不断增强，未来，这可能就不再是个问题，需要一个引导的过程。” 多位专家指出，当前试点政策碎片化严重，不同地区的筹资方式与标准、待遇水平和服务项目等差异很大。以筹资水平为例，“有的地区规定每人每年12元，有的地区达到了180元，相差了十几倍，太过悬殊”。郑秉文说。张盈华建议，未来最好全国“一把尺子”，比如以各地居民人均可支配收入作为缴费基数，缴费率的确定以当地大多数参保人员可承受为准，例如按居民人均可支配收入的0.2％~0.3％确定筹资标准，多渠道分担缴费，居民的个人缴费应比职工低一些，“筹资标准需要根据各年龄段的失能发生率、人口结构、筹资可负担性、制度财务可持续能力等多项要素测算，并形成科学的调整机制”。她还提醒，未来在全国铺开长护险，必须要在科学精算基础上，一方面，扩大“应保尽保”范围；另一方面，做好社保制度的“自平衡”，将筹资标准和待遇水平控制在社会和政府可承受界限内，防止陷入“供养型福利社会”的泥淖。供养型福利社会，即“未富先老”，在经济发展水平尚低时步入老龄化社会，一旦处理不好，就会发生失能群体待遇不高、工作一代税负却重的局面，而且由于缴费人群不断变小，待遇人群变大，缴费负担势必会加重，将使福利侵占社会资源并“挤出”生产。郑秉文呼吁，国家要尽快结束试点，建立全国统一的长护险制度，对筹资模式、筹资标准、征收方式、筹资原则等进行规范，否则等地方在试点中形成各自路径依赖，届时再统一就会难上加难。冯文猛也强调，长护险顶层设计的出台“宜早不宜迟”，因为越往后，中国失能老人的照护负担积累得越多，全面推行也就更难。目前，浙江已成为全国首个全面铺开长期护理保险的省份。根据今年2月发布的《浙江省构建多层次长期护理保障体系实施方案》，到2025年，浙江要普遍建立城乡一体的政策性长护险，2027年完成全省覆盖。“现在，全省内几乎所有地市都开始研究长护险制度，一边准备一边等国家的‘发令枪’。”严晶说。 “不过，国家要在不同试点经验的基础上，找到一个‘最大公约数’，确实需要时间。”冯文猛说。 2023年11月19日，浙江慈溪市，助浴师在移动助浴车为一名81岁的老人（右一）修剪指甲。慈溪市在当月启动“长者助浴行动”，让高龄失能半失能老人在家门口就能享受到专业且安全的“助浴”服务。 “不一定是失能老人最需要的” 新冠疫情最严重时有几个月，胡泳和父母隔离在家，彻底感受到照护的残酷。“最崩溃的不是某一个具体时刻，而是当你不分白天黑夜地持续照护……每天都是庞大的工作量，一日日累积。”胡泳对《中国新闻周刊》说。他全部的个人需求只剩下：获得一点喘息的时间，哪怕一点点都好。找一个靠谱的保姆，是满足需求的快速方案，但胡泳发现，有失能老人照护经验的保姆非常难找。“每个失能家庭都一定换过多次保姆，我也一样。有的保姆擅长做家务，但缺乏护理经验；有经验的保姆认为照顾失能老人太累，不想干。”胡泳说。胡泳们的困境指向了中国失能家庭当下的尴尬：他们想要专业化的长期照护，但找不到或购买不起这类服务。身为专业护理员，王芳发现，多数保姆对照护的理解仅限于吃饱穿暖等日常生活照料。面对失能老人，这些就不够了。“给失能老人的擦洗和翻身拍背都是有讲究的，擦洗时要配合按摩手法，促进血液循环。翻身拍背时不能直接用手掌实心去拍，要将手握持成空杯状，从下往上、从外往里慢慢地拍，防止老人受伤。” 长护险制度的初衷，就是为解决失能家庭在长期照护上的供需失衡。以宁波为例，对养老院里的失能老人，政府按床日定额予以40~60元的经济补助；居家养老者，每月可享受专业护理员上门提供的20~30小时服务，也有不少试点地区直接发放现金补贴，或现金和服务混合。但实践中，张盈华发现，当前各试点地区最突出的一个矛盾，是负责提供长护险上门服务的企业“只提供自己能提供或愿意提供的服务内容”，比如上门给老人剪指甲、洗头发等。但这些不一定是失能老人最需要的。一位深耕长护服务的业内人士对《中国新闻周刊》解释，很多地方政府制定的长护定价体系无法“包住”专业化服务的成本。比如，沿海省份某三四线城市给企业的一小时上门服务费是65~70元，企业有一定利润空间去构建专业化的护理人才体系；但在某一线城市，政府支付的费用同样是65元/时，“你能看到的一线服务人员基本上都是大妈级的”。其后果是长护服务市场的中介化趋向。 “定点服务机构变成了人头中介公司。政府派了单，他们就临时雇家政钟点工上门服务。有的企业连小时工都雇不起，就直接给失能老人的家属一点钱，让家属变成‘人头’，来提供所谓的服务。家属也没什么不愿意的，反正有钱拿。这完全背离了长护险的初衷。”该业内人士说，目前，部分城市的长护险居家服务定价与家政小时工的定价基本相近，服务人员的用工形式与年龄层次都很难优化提升。泰富养老服务（江阴）有限公司总经理杨丽提到了另一种市场乱象：在一些试点城市，为了获客，很多定点企业主动提出“返点”优惠，比如政府给失能家庭购买的服务是每个月1500元，企业承诺划出一部分以现金形式返还给家属。这就造成劣币驱逐良币，不愿意“返点”的企业没有家属选，但“返点”之后企业的收益率进一步降低，更没有空间去提供好的服务。最终，认真做长护险服务的企业就选择退出这个市场，留下的都是想“吃政府补贴”的企业。长护险成了一门热闹的生意。但多位受访医保局工作人员说，目前没有很好的监管办法，尤其是居家护理，场景具有一定私密性和封闭性，执法仪、红外成像仪、录音等都尝试过，但效果有限，服务人员、家属和失能老人三方很容易达成同盟。冯文猛说，“制度落地前提是能提供充分和专业的上门养老服务，不能光有制度，服务却跟不上，长护险就会沦为空头支票”。他指出，当前的中国与日本当时不同，日本1970年就进入老龄化社会，在2000年建立长护险制度时，整个养老服务市场已发展得相对成熟。而中国现在需要“两条腿同时迈”，既要建立制度，也要进一步完善服务，会经历一段艰难探索的时期，只能边做边试。在张盈华看来，目前，0到1的突破已经完成，政策激励下，很多企业愿意进入长护服务市场，“不少家政公司都在做转型”。资本进入后的下一步，就是如何规范发展，提供与失能家庭需求匹配的专业化服务。当下，供需失衡的另一个焦点是：长护险服务是否包括医疗护理。对很多重度失能家庭而言，压疮护理、更换鼻饲管或尿管才是刚需。王芳解释，很多重度失能老人，由于长期卧床导致皮肤受压，如果没有两三个小时翻一下身，或者尿不湿没及时更换，都会增加压疮风险，也就是皮肤大面积溃烂甚至坏死。一旦出现压疮，如果护理不当，很快就会加重。“没处理有几种原因，有的是‘小老人’照顾‘老老人’，老夫妻俩腿脚不便，不愿去医院折腾；有的是家属不想花钱；还有家属自己找来一个偏方，反而使压疮加重了，老人也痛苦。” “我们非常愿意提供医疗服务，但苦于不具备医疗服务资质。资质的发放由卫健部门主管，卫健部门通常不愿给养老服务机构开这个口子，因此在多数试点城市，长护险只能提供生活照料服务。”一位养老服务企业负责人对《中国新闻周刊》说，只有在上海等少数几个地区，当地允许养老服务企业办护理站，以护理站的名义提供上门医疗服务。这位负责人担心，如果机制上长期没有理顺，长护险定点企业满足不了失能家庭的刚需，服务提供者和使用者间就无法形成很强的黏性，整个市场就会越来越窄。“长护险作为一个杠杆，是为了撬动更大的养老服务市场，市场做大了，才有企业生存的空间，任何一家养老服务公司光靠长护险肯定是吃不饱的。” 根据2020年发布的《指导意见》，长护险提供的服务是“基本生活照料以及与之密切相关的医疗护理”。但专家指出，试点地区对何谓“与之密切相关的医疗护理”，及其与医保之间的边界，认知一直模糊不清。近日，某试点城市提供的长护险服务包里新增了导尿、吸痰、造口护理、血糖监测等医疗服务项目。该地区医保局干部对《中国新闻周刊》说，这几项都是医保部门一点点和当地卫健委谈判出来的。杨丽希望，未来可以将长护险服务和卫健的家庭病床、民政的家庭养老床位联动起来。长护险每月最多为家属缓解20~30小时的照护压力，但联动以后，家庭养老可以安装适老智能设备进行24小时远程监护，家庭病床则有中心医生上门定期提供基础医疗服务。她还建议，民政、卫健和医保三家应统筹出一套服务方案，对服务企业设定更高的专业化门槛，同时把各部门涉及的服务边界定好，让政策更好落地。 2021年11月25日，在福建晋江市社会福利中心，长护险机构护理单位青鸟颐居（晋江）养老服务有限公司护理人员为参保长护险的老人服务。全社会共同参与的严肃的事提供更好的服务前，还有一个关键问题常为人所忽视：失能评估。 “失能评估相当于长护险基金支出的阀门，通过确定合理的评估标准，政府可以将制度保障控制在适度范围内，防止过泛或过窄。”张盈华说。试点初期，各地纷纷自设标准。2021年8月，国家医保局会同民政部发布了《长期护理失能等级评估标准（试行）》。评估指标由日常生活活动能力、认知能力、感知觉与沟通能力等3个一级指标和17个二级指标组成。但冯文猛指出，随着大家对长护险认识的深化及居民需求的变化，这套指标体系有待进一步优化，尤其在医疗健康方面的评估和指标构建上，目前在落地时，为不同等级的失能老人提供对应的医疗服务建议还存在改善空间。多位专家建议借鉴日本经验。日本的“介护等级调查”有多个步骤：首先由地方政府委派的负责人进行家庭访问调查，包括生活机能、认知技能、社会活动等几十项，有一套算法在后台自动算出失能等级，进行“一次判定”。然后以“一次判定”结果为参考，在地方政府组织的介护认定审查会上，由保健、医疗、福利等多部门专家共同进行“二次判定”。对通过评估的失能老人，日本会根据其失能状况制定专门的“介护服务计划书”，由政府指定居家护理服务公司的照护经理制定，护理员则根据计划书来提供服务。张盈华指出，“介护服务计划书”相当于定制化的“长护处方”。中国试点地区在推行长护险时很少会提供这种处方，也缺乏照护经理这类角色，评估和服务存在一定程度脱节。一位长期研究失能评估的专家对《中国新闻周刊》说，制订照护计划也有利于后续监管，减少骗保。“也就是用服务的项目对评估结果交叉验证。如果评估认定老人的失能等级很重，在对应照护计划中要求提供喂饭服务，但后续回访时发现，没有给老人提供进食服务，这说明当初的评估可能是有问题的。” 多家受访企业发现，当前失能评估指标在执行中存在主观化问题，乱象频发。前述深耕长护服务的业内人士说，很多定点服务企业为了短期内抢占市场，会“养”一批销售，让他们主动“培训”老人如何通过长护险评估，比如假装无法独立穿衣、口齿不清、行动不便。每申请通过一个人，销售就能获得一单提成，有的提成高达上千元，销售为了获得更多提成，甚至会通过各种渠道买卖老人信息。“现实中，失能人员评定与政策待遇享受方面的误导性与骗保行为很普遍。” 多位专家指出，中国的养老服务市场还处于初期阶段，在评估、服务、准入门槛和监管等多方面，都需要国家层面进一步立法规范。这也是胡泳想呼吁的。他说，每个人最终会成为照护者，或被照护者，这是一件需要全社会共同参与的严肃的事。去年，父亲去世后，胡泳和母亲间，小心翼翼地维持着一种“微妙的平衡”，“一旦母亲的身体出现任何别的问题，平衡就会被立刻打破，届时照护的负担只会更重。”胡泳说。说到底，每个人都要思考：想要拥有一种怎样的晚年？或更直观地说，想要生活在什么样的味道中？护理员都知道，如何判断一位老人是否得到充分照护，最简单的办法就是闻气味，异味大，可以说明很多事，可能是排泄物没有及时清理、长期没洗头、房间垃圾不倒、床单没换、没开窗通风，甚至褥疮伤口化脓。由衰老导致的一切都可以在气味中被分辨，闻着这些味道的失能老人，也更深刻地理解老去意味着什么。